L’association HNPCC – Ses buts et ses moyens

L’Association HNPCC – Lynch regroupe des familles confrontées à la maladie et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Récemment créée (parution au Journal Officiel du 23 Octobre 1999) l’association est régie par la loi du Ier juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

SES BUTS

– Contribuer au développement des recherches sur le syndrome HNPCC, également connu sous la dénomination de syndrome de Lynch.
– Diffuser les résultats de cette recherche.
– Favoriser la prévention, le suivi régulier et systématique des patients et faire connaître les possibilités des différents traitements.
– Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique.
– Développer des actions auprès de la population et des institutions pour une meilleure connaissance de la maladie.

SES MOYENS

– La brochure « Vivre avec un syndrome HNPCC » publiée en Juillet 2009 : 4è édition avec mises à jour.
– La lettre aux adhérents diffusée 3 fois par an avec des articles de fond.
– Un document diffusé à grande échelle présentant brièvement le syndrome HNPCC, le Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration.
– Le site internet où vous trouverez toutes les explications concernant cette maladie. Elles sont intégralement reprises dans la brochure « Vivre avec un syndrome HNPCC » .
– La Newsletter avec les articles de fond des lettres aux adhérents. Elle vous sera adressée automatiquement en nous écrivant à contact@hnpcc-lynch.com avec en titre de votre e mail « Abonnement à la newsletter ».