L’Association HNPCC – Lynch regroupe des familles confrontées à la maladie et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Créée  en 1999 (parution au Journal Officiel du 23 Octobre 1999) l’association est régie par la loi du Ier juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

SES BUTS

– Contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch
– Diffuser les résultats de cette recherche.
– Développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients, faire connaître la chirurgie prophylactique de même que les différents traitements.
– Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique.
– Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de cette prédisposition héréditaire

SES MOYENS

– La brochure « Vivre avec un syndrome de LYNCH» publiée en Octobre 2014 : 5è édition avec mises à jour.
– La lettre aux adhérents diffusée 3 fois par an avec des articles de fond.
– Un document diffusé à grande échelle présentant brièvement le syndrome de Lynch, le Conseil Scientifique et le Conseil d’Administration.
– Le site internet où vous trouverez toutes les explications concernant cette maladie. Elles sont intégralement reprises dans la brochure « Vivre avec un syndrome de Lynch» .
– La Newsletter avec les articles de fond des Lettres aux adhérents. Elle vous sera adressée automatiquement en nous écrivant à contact@hnpcc-lynch.com avec en titre de votre e-mail « Abonnement à la newsletter ».